Ficheros del evento
II Simposio síndrome Marfan: Enfoque práctico
CNICM-Infomed
Calle 27 No 110 e/ M y N Vedado, Plaza de la Revolució. CP 10400
La Habana, CU
junio 4, 2013 – junio 5, 2013
El síndrome Marfan es una conectivopatía que sigue un patrón mendeliano autosómico dominante. El efecto pleiotrópico del gen de la Fibrilina 1 se manifiesta con la afectación de órganos dianas como sistema musculoesquelético, oftalmológico, cardiovascular, entre otros sistemas involucrados.
Los pacientes con síndrome Marfan tienen generalmente un seguimiento adecuado en la etapa de la infancia pero en la adultez existe un divorcio entre las especialidades y es precisamente en los pacientes mayores de 19 años donde acontecen las complicaciones del síndrome. Las complicaciones generalmente son dependientes de la edad y mientras más viejos los pacientes, más enfermos. En los años ‘60 la esperanza de vida para el síndrome Marfan era de 32 años y hoy se conoce que si existe un buen control y seguimiento de la enfermedad, la expectativa de vida puede llegar a los 70 años.
En Cuba existen registradas más de 100 familias con el síndrome. Poder adiestrar a los profesionales involucrados en el manejo y diagnóstico del síndrome es importante para que los pacientes tengan un mejor seguimiento clínico integral, así como para evitar y tratar precozmente las complicaciones. Las afectaciones que se producen a nivel cardiovascular implican la mayor letalidad en el síndrome, de ahí la importancia de que se conozcan las particularidades de los nuevos tratamientos que se aplican en el mundo y en Cuba para la atención de los casos.
Este encuentro tiene como objetivo, en el marco de la Jornada Provincial de Cardiología, convocar a las especialidades médicas involucradas en el seguimiento y tratamiento de los pacientes con síndrome Marfan para presentar y discutir casos problémicos.
El reto es y sigue siendo poder lograr la excelencia en la atención integral a estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
Es de destacar que se contará con la participación de un grupo de profesores insignes, que han formado a muchos de los que expondrán y siguen aportando a la atención de pacientes con este síndrome. Los mismos nos honrarán con su presencia.